Ensemble de données sur l'impact psychosocial dans les familles avec enfants atteints d'encéphalopathies développementales et épileptiques

Aug 13, 2023

Données scientifiques volume 10, Numéro d'article : 530 (2023) Citer cet article

Détails des métriques

Prendre soin d’enfants atteints d’encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE) peut s’avérer difficile pour les principaux soignants en raison de la complexité de la maladie et de la nécessité de fournir des soins continus. Cela a un impact psychosocial sur leur qualité de vie, notamment une augmentation du stress, de l'anxiété et de la dépression, ainsi qu'un impact sur leur réseau de soutien, leur travail et leur relation avec l'enfant concerné. Il est important que les soignants reçoivent de l'aide pour gérer l'impact psychosocial de la prise en charge d'un enfant atteint de DEE et promouvoir son bien-être à long terme. En outre, il est essentiel que les décideurs politiques reçoivent des données quantitatives sur cet impact afin de répondre de manière adéquate aux besoins de ces familles. À cette fin, une base de données a été développée à l'aide de l'instrument de mesure de l'impact psychosocial de l'évaluation de l'impact social de l'épilepsie rare chez l'enfant (CRESIA) pour évaluer quantitativement la qualité de vie des soignants.

Cet article se concentre sur les familles avec enfants atteints de maladies rares, faisant référence à des pathologies dont la prévalence est inférieure à 5 pour 10 000 personnes1,2,3. Plus de 50 % des maladies rares ou à faible prévalence liées au système nerveux central surviennent chez les enfants et entraînent des problèmes sociaux tant pour les enfants que pour leurs familles. Ceci est particulièrement critique dans les maladies neurologiques rares, caractérisées par des niveaux élevés de crises d’épilepsie4,5. Parmi les conséquences directes les plus graves des troubles épileptiques rares figurent les troubles du développement neurologique, qui ont un impact sur le fonctionnement quotidien et futur des enfants, provoquant de graves déficiences cognitives, physiques et comportementales6,7,8,9,10.

Les problèmes indirects découlant de la fréquence élevée des encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE) ont un impact psychosocial majeur sur l'ensemble de la structure familiale11,12,13. La présence d'une maladie épileptique rare chez un enfant peut avoir un impact direct et indirect sur la qualité de vie des parents qui varie en fonction de différents facteurs tels que la gravité de la maladie, la complexité ou les restrictions des symptômes, les capacités d'adaptation, le soutien social et les ressources disponibles pour faire face à ses demandes14. Cependant, l'une des plaintes les plus fréquentes et les plus répandues parmi les soignants principaux est le fardeau psychosocial élevé qu'ils subissent, qui est associé à des niveaux élevés de dérégulation émotionnelle, de culpabilité, d'anxiété et de stress dus à une inquiétude excessive et à une incertitude quant à l'état de santé et à l'avenir de leurs enfants.15 ,16,17. Ce fardeau psychologique et physique élevé entraîne dans de nombreux cas une diminution de la productivité du travail, des relations sociales et de la stabilité économique, mettant en péril la qualité de vie et l'intégrité du système familial13,14,18,19,20. Les crises d'épilepsie peuvent survenir à des moments inattendus, ce qui peut nécessiter une attention et une vigilance constantes de la part des familles. En outre, les besoins de l'enfant peuvent nécessiter des changements importants dans la routine quotidienne, comme des visites régulières chez le médecin, une ergothérapie et une physiothérapie. Tout cela peut affecter la capacité de travail des parents ou des tuteurs, ce qui peut entraîner des problèmes financiers21,22,23.

Sur cette base, le présent article se concentre sur la création d'une base de données quantitative des indicateurs numériques de l'impact psychosocial que les principaux soignants des enfants atteints de DEE. L'instrument utilisé pour collecter les données était l'échelle CRESIA (Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment)24, qui fournit des données quantitatives sur la qualité de vie des soignants en évaluant leur état de santé social, psychologique, général, familial, induit par l'enfant et économique. situation. Il convient de noter que l'échelle CRESIA n'a été publiée que récemment et est actuellement appliquée aux hispanophones, en particulier à la population espagnole. La base de données comprend des données provenant des principaux responsables des enfants atteints de DEE, ainsi que des données obtenues auprès d'un groupe témoin de parents de mineurs en bonne santé. Les deux groupes ont été inclus pour promouvoir des études comparatives avec une base de référence valide. Cette base de données pourrait aider d'autres chercheurs à mener des études et à proposer de nouvelles interventions fondées sur des preuves qui pourraient améliorer le bien-être et la qualité de vie de tous les agents impliqués dans les soins quotidiens d'un enfant atteint de DEE.